sábado, 29 de marzo de 2008

David Vetter: el "niño burbuja"



En el año 1976, John Travolta protagonizó una película para la televisión (El chico de la burbuja de plástico) que contaba la historia de un niño que tenía un sistema inmunológico que no funcionaba correctamente. El contacto con el aire sin filtrar podía acabar con su vida y esto le obligó a permanecer en un ambiente esterilizado, aislado del mundo exterior. Este niño, en el que se inspiraba la película, existió realmente y se llamó David Vetter.

David Vetter nació con inmunodeficiencia severa combinada (SCID). Se trataba de una enfermedad genética, muy poco frecuente, que se parece al sida. Los niños que la padecen nacen aparentemente bien, pero en unos meses desaparecen de su sangre los anticuerpos protectores que su madre les había proporcionado durante la gestación y su salud se deteriora rápidamente. Su sistema inmune no puede elaborar de manera adecuada linfocitos, que se encargan de destruir los agentes extraños que invaden nuestro organismo, y los niños acababan muriendo en meses o en pocos años.

Los padres de David, David Joseph Vetter y Carol Ann Vetter, tenían ya una hija, Katherine, que estaba sana. Su primer hijo, David Joseph III, falleció a los siete meses después del nacimiento de la misma enfermedad genética (SCID). Los doctores advirtieron a los padres que cada hijo que concibieran tenía un 50% de probabilidades de heredar el mismo problema.

Tres doctores del Baylor Medical Center, en Texas, —John Montgomery, Mary Ann South y Raphael Wilson— propusieron a los Vetter que si el próximo hijo nacía con SCID podían criarlo en una enorme burbuja de plástico estéril, hasta que se encontrase una cura para la enfermedad. El proyecto sería financiado con ayudas federales a la investigación. La pareja, que era muy religiosa y deseaba tener un hijo varón para continuar con el apellido, aceptó.






No existió ni un debate público ni privado acerca de qué sucedería en caso de que no se encontrase esa cura, del tiempo que David podría vivir en la burbuja o de los consecuencias psicológicas que podría tener en el niño vivir en ese aislamiento.

Uno de los doctores, Montgomery, admitió que:
Tengo que ser honesto y reconocer que nunca se pensó qué hacer si no funcionaba la cura. Se trataba de un entendimiento tácito de que habría que realizar un trasplante y, de seis semanas a tres meses más tarde, él podría salir, todos estaríamos felices, y tal vez nos haríamos famosos.

El día del nacimiento, David, en menos de 10 segundos después de salir del vientre materno, entró en la burbuja libre de gérmenes que se convertiría en su hogar durante casi toda su vida. Los padres, que eran católicos, dispusieron que un sacerdote bautizase a su hijo con agua bendita esterilizada.


David junto a sus padres y hermana


David, su madre y su hermana Katherine

El agua, el aire, los alimentos, los pañales, la ropa, todo debía ser desinfectado antes de entrar en la burbuja. El niño era manipulado a través de guantes de plástico especiales adjuntos a las paredes de la burbuja.

Para mantener la burbuja inflada existían motores, que hacían un ruido muy fuerte, y esto hacía difícil oír lo que decía el niño y, por tanto, mantener conversaciones con él. Cuando David cumplió 3 años, se añadió a la burbuja un cuarto de juegos.


Los investigadores y sus padres trataron de proporcionarle una vida lo más normal que fuese posible: recibía una educación formal, podía ver la televisión, tener juguetes... Sin embargo, a medida que el tiempo pasaba, el niño comenzó a necesitar llevar una vida normal en el mundo exterior. En una ocasión, comentó:
Todo lo que hago depende de lo que otra persona decida ¿Por qué la escuela? ¿Por qué me hacen aprender a leer? No voy a ser capaz de hacer algo por mí mismo, de todos modos. Entonces, ¿por qué todo esto?


En 1977, los investigadores de la NASA fabricaron para David un traje especial de 50.000 dólares que le permitiera salir de la burbuja y disfrutar, de alguna manera, del exterior. El día que Vetter recibió su regalo, muchos científicos y la prensa asistieron a ver al "niño burbuja" salir de su aislamiento. En aquella época, David, ya se había convertido en un personaje famoso. Pero el engorroso traje fue utilizado pocas veces: el niño sentía pánico de los gérmenes y no lo usó más de 7 veces.


En la imagen superior, la madre y la hermana, en primer plano, observan cómo David sale, por primera vez, al exterior.


David vivió en estas difíciles condiciones durante 12 años. Tuvo una vida que ningún otro ser humano había experimentado antes. Podía ver y hablar con su familia, pero no podía sentarse a comer con ellos. Sentía las caricias de sus padres a través de las paredes flexibles de la burbuja, pero no sentía el calor del contacto directo de sus seres queridos. Sus amigos jugaban con él desde fuera de la burbuja, pero David no podía montar en bicicleta, jugar al balón o correr libremente con ellos por un parque.

Los padres no perdían la esperanza de que las investigaciones médicas encontrasen un tratamiento que proporcionase a su hijo una vida normal. Sin embargo, los años pasaron y nada cambiaba.

Cuando el niño alcanzó una edad en la que podía comprender en toda su magnitud la situación que vivía pidió recibir el único tratamiento disponible para su enfermedad hasta ese momento: un trasplante de médula ósea, a pesar de todo el riego que suponía. Puesto que el problema genético de David suponía un defecto en la elaboración de células T y B y estas células se producen en la médula ósea, los doctores decidieron aplicarle un tratamiento innovador: destruir la médula de David —con fármacos y radiación— y sustituirla con células de un donador sano, su hermana Katherine. Si el tratamiento funcionaba, David podría, por fin, vivir con normalidad; si fallaba, desarrollaría infecciones masivas, que ya no podrían ser curadas, y moriría.

En 1984 se realizó la operación. El trasplante fue bien, y durante un tiempo se tuvo la esperanza de que David se curase. Pero, pasados unos meses, empezó a tener diarrea, fiebre y vómitos severos. Los síntomas eran tan graves que David tuvo que ser sacado de la burbuja para el tratamiento. Fuera de la burbuja, continuó empeorando, entró en coma y falleció. Su madre fue capaz de tocar su piel por primera y última vez antes de morir.

Siete años más tarde, una nueva técnica, la terapia génica, fue utilizada para tratar a una niña, Ashanti, que tenía la misma enfermedad que David. Esta niña, de apenas cuatro años de edad, afortunadamente, se recuperó y, en la actualidad, tiene una vida normal.

Enlaces: wikipedia, comoves, pbs, 2news.

86 comentarios:

  1. David Vetter: el “niño burbuja”...

    "En el año 1976, John Travolta protagonizó una película para la televisión (El chico de la burbuja de plástico) que contaba la historia de un niño que tenía un sistema inmunológico que no funcionaba correctamente. El contacto con el aire s...

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  2. Vaya, no conocía esta historia... pobre chico, la poca vida que tuvo fue casi como en una carcel de plástico. Como siempre, una gran historia muy bien expuesta y relatada :)

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  3. Es bello saber que ahora la enfermedad tenga cura. Seguro q lo q pasó David ayudó enormemente a ello.

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  4. Muchas gracias, FinGolf, siempre eres muy amable.

    La verdad es que David tuvo una vida muy dura y sólo era un niño. Es una pena que el tratamiento que podía curarlo apareciese 7 años después de su muerte.

    Muchas gracias por los comentarios.

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  5. que tristeza.nadie puede vivir sin calor humano.
    es inlcuso tan importante para los recien nacidos sentir la piel de su madres, que pueden enfermar si no se les acaricia en la incubadora, por ejemplo, por una enfemera.

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  6. Que pena!.
    Esto debió de doler mucho a sus padres también, sin duda.

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  7. ¿y todo ese sufrimiento porque los padres querían un hijo varón que diera continuidad al apellido?

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  8. no conozco esa película de Travolta que dices, pero en 2001 se hizo una versión "cómica" del caso de un chico burbuja. La protagoniza Jake Gyllenhaal, se llama: Bubble Boy.

    http://www.imdb.com/title/tt0258470/

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  9. No sé chavales, creo que yo hubiese hecho lo mismo ¿vosotros no???
    Tiene que ser muy duro vivir tu vida siempre aislado, más que por la enfermedad, por estar al margen y no sentir más que una mano a través del plástico :S
    Estoy contigo Noa!!

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  10. Uffff, una historia tan fascinante como sobrecogedora. Ya les vale a los padres tener un niño en esas condiciones, y todo por las malditas religiones...

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  11. Estoy indignado y horrorizado, pero gracias por contarlo.

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  12. esta historia me entristese16 de abril de 2008, 17:39

    hallo chacha guiero gue leas esta triste historia del nino burbuja.
    un nino gue vivio una parte de su vida en una burbija asta su muerte lee todo sobre este nino

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  13. Es una historia tan triste. Yo vi el documental de PBS. Me rompio el corazon. Llore mucho. Me dio enojo con los doctores ambiciosos, inconcientes que condenaron a la pequeña creaturita a vivir en una bomba laboratorio, tan sensitivos y necesitados que son los niñitos y no haberse puesto a pensar en sus necesidades emocionales que son tan importantes.
    Y los doctores y enfermeras que actuaban como si nada, riendose, actuando como si la realidad del pequeño David fuera otra. Eso lo hacia sentir aun mas aislado y desesperado. Creo que deben permitir que Mary Murphy su psicologa imprima el libro que refleja la verdadera perspectiva y sentimientos de David. El se lo pidio a ella y no le han permitido sacar el libro porque un par de retardados quiere seguir creyendo que vivir en una burbuja de plastico, aislado de todo y todos es "a good life", como dijo el estupido de MOntgomery. El WIlson tambien se le ve que tiene un trastorno de personalidad narcisista. QUe DIos tenga al pequeño David comfortado y protegido en sus brazos.
    Celia

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  14. esta historia en verdad es muy triste pero hermosa a la vez y nos da un ejemplo de vida

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  15. Una verdadera historia de hasta donde podemos llegar solo por el hecho de pensar en nosotros msmos, "perpetuar el apellido", "ganar fama", "ser los pioneros", todo sin pensar en los demás, Ydonde quedó el "Amense unos a los otros..." Jesús hasta murió por nosotros y miren a lo que somos capacez de llegar, todo por nada. :(

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  16. Me da pena la historia de este nene. Muy tragica. Todo por el orgullo y egocentrismo de los cientificos. Que horror!

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  17. [...] del día: David Vetter: El “niño burbuja” (Gracias a Ovejas [...]

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  18. Lili, dices que fue por el orgullo y egocentrismo de unos científicos, y no estoy de acuerdo. Yo hablaría más bien de la irracionalidad de unos padres meapilas que siguen unos preceptos religiosos absurdos y crueles.

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  19. Increíble la historia, gracias por compartirla con nosotros.
    Enhorabuena por el blog.

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  20. nadie se acuerda del niño burbuja del barrio bilbaino de rekalde?...

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  21. mirtha velinda vazquez27 de junio de 2008, 22:54

    tuve 2 nenas q fayecieron con la misma emfermeda y se muy bien el sufrimiento q uno tiene como padre

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  22. ¡Qué interesante y qué bien contado!

    Un saludo,

    Henar

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  23. hola,mi nombre es mirtha como esta escrito en mi correo,quiciera hacer un comentario sobre la enfermedad de este niño,que lamentablemente he tenido que pasar por lo mismo con mis dos hijas,que tenian esta rara enfermedad(llamada bebes de burbuja)inmunodeficiencia convinada severa recesiva,con el gen artemis,falta de celulas madre T Y B,se les a realisado un trasplante de medula osea,al mes de vida,pero no resulto,y murieron las dos,permanecieron en una burbuja desde nacidas,barbara era mi hija mayor nacio en 1997 y fallecio en 1998,solo tenia un año y 21 dia y ariadna nacio en el 2oo1 y fallecio el 31 de diciembre del mismo año,luego de estos años me he puesto a estudiar la enfermedad que las llevo a la muerte a mis hijas,luego de unos cuantos años,de estudio pude saber que tan rara es esta enfermedad,y tan triste,fui donante de medula osea de una de mis hijas y de la otra su padre,solo les puedo decir que es demasiado triste verlos sufrir,y no poder hacer nada para que siguieran vivos,luego de un tiempo pude conectarme con un grupo de padres con la enfermedad de mis hijas,ellos son de estados unidos,y por fin siento un apoyo por estas personas,yo soy de argentina,mis hijas fueron trasplantadas en mi pais,hospital de pediatria juan p,garrahan, los medicos tanto como nosotros hemos hecho todo lo que estaba a nuestro alcalce,pero aun asi no las pudimos salvar,me gustaria ponerme en contacto con alguien que entienda un poco sobre esta enfermedad,desde ya muchas gracias,atte=Mirtha b Vazquez.

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  24. "Su madre fue capaz de tocar su piel por primera y última vez antes de morir"

    llevo llorando un rato despues de leer esta frase, me gusta mucho tu blog es muy interesante, aunque trágico en algunas historias

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  25. mirtha lo siento muchisimo no se que decir

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  26. Mirtha, siento mucho que hayas pasado por algo tan terrible. Espero que te hayan apoyado para poder superar algo tan difícil. Te deseo lo mejor.

    Muchas gracias por todos los comentarios.

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  27. Gracias a todas las personas que me han repodido y eso me ha hecho sentir feliz porque siento de alguna manera,el apoyo de cada uno,yo gracias a dios como mi profecion me lo permitia he podido estar con ellas durante todo el tiempo de vida,claro solo se nos permitia tocarlas con el traje puesto,ellas me conocian por la vos y luego ya cuando los medicos me dijeron que no se salvarian porque el trasplante fue rechasado, ahi me saque el barbijo,y pude dejar que mis hijas me vieran la cara por primera ves,mi hija mas pequeña no me conocia y llorava,hasta que se acostumbro a verme sin el barbijo los ultimos dia de su vida,les dire que fue una experiencia terrible,pero asi nunca baje los brasos y hoy en dia me dedico a ayudar a aquellos padres que tienen problemas similares a la enfermedad que han tenido mis hijas,hemos formado un grupo de padres con la enfermedad,solo que son inmunodeficiencia convinada simple, esta enfermedad es similar a las de mis hijas,estos niños les falta solo los linfositos "T"no los"B"pero aun asi esta enfermedad no deja de ser mortal,pero los niños tienen mas probabilidades de vida que los bebe de burbuja como fueron las mias,atte:mirtha.

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  28. vi la pelicula de john travolta y es bastante diferente a lo que acabo de leer en la pelicula segun es unico hijo ya que los demas nacieron con la misma enfermedad y murieron , el tenia 16 años cuando utilizo el traje especial por primera vez para ir ala escuela y estar cerca de una chica que es su vecina de la que se enamora cuando sabe que sus inmunidades van en aumento una noche se atreve a salir de su habita de burbuja para tocar con sus manos todo el exterior ve a la chica y se acerca a ella la toca y la besa y se ven un final feliz y ahora me encuentro que todo termina triste y fue triste, no fue ala escuela, no se enamoro ,si no que muere y chiquito no engañen en los largometrajes porque uno ya no saben a quien creerle.

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  29. Buenísima historia(otra vez).Me encanta leer estas historias que se publican en esta web,pero,¿no hay ninguna con final feliz?de momento las 5-6 historias que he leído acaban de manera trágica.
    Gracias por compartir esta historia tan bonita.

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  30. Gracias, David. La verdad es que intentamos publicar historias interesantes, pero, es cierto, muchas de ellas son bastante dramáticas.

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  31. Esta historia es muy triste por lo cual me duele cuando en programas de los Estados Unidos se hacen hasta el día de hoy bromas con tal caso. Sólo su familia, el niño y Dios sabrán cuánto sufrieron. Espero que hoy en día su familia se encuentre bien y el niño en el cielo...

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  32. Pues a mi parecio que David fue un niño muy valiente y que gracias a el la ciencia fue avanzando y que aunque con el no se pudo trabajar con celulas madres a partir de el se investigo para tener ahora la solucion a su problema y que gracias a el hay niños sobrevivientes con la enfermedad que el padecio y que en donde quiera que este, estara feliz de su gran aportacion a la ciencia.

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  33. Que historia tan triste. Soy padre de familia, y de verdad que compadezco a la familia por todo el dolor que tuvieron qu soportar. Nunca sentir el calor de un abrazo, el apappacho de los besos de mamá y papá, de tu gente querida, debe ser una cosa relamente ESPANTOSA.

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  34. Creo que éste niño nos ha dado una gran lección de valentía.
    Su historia es de lo mas dramática. Pobre chico...

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  35. ESTAN MUY MAL LOS KE CREEN KE SOLO FUE POR PERPETUAR EL APELLIDO O POR FANATISMO RELIGIOSO, RECUERDEN KE EN AQUELLOS AÑOS LAS FAMILIAS ERAN GRANDES Y SI LA PRIMERA HIJA HABIA NACIDO SIN NINGUN PADECIMIENTO EXISTIAN PROBABILIDADES DE KE OTRO HIJO NACIERA IGUAL, EL HECHO ES KE AUNQUE NACIO Y SUS PADRES DECIDIERON TENERLO EN LA BURBUJA CREO KE SOLO FUE LA DESICION QUE PARA ESA DECADA ERA LA MEJOR, RECUERDEN Y NO SE LES OLVIDE KE LA FORMA DE PENSAR DE ESOS AÑOS NO TIENE ABSOLUTAMENTE NADA KE VER CON LA NUESTRA, ESTO LO MENCIONO POR LOS QUE DEJARON COMENTARIOS QUE CREO INECESARIOS PUESTO QUE ESTAMOS EN OTRA EPOCA LUGAR Y CONDICION.
    EN LO QUE RESPECTA A DAVID, ES UNA HISTORIA MUY BUENA QUE DEJA UN MARCO HISTORICO DE ESTA EMFERMEDAD, Y AUNQUE SUENE FRIO Y SIN SENTIMIENTOS (DISCULPEN) ALGUNA PERSONA TENIA QUE PASAR POR ELLO PARA QUE LAS QUE VENIMOS ATRAS DE EL PODAMAS ENTENDER MAS LA EMFERMEDAD O INCLUSO DARLE CURACION, ASI KE AUNKE LAMENTABLEMENTE LO PADECIO DAVID EL PORLOMENOS CONOCIO EL MUNDO Y A SUS FAMILIARES, PIENSEN EN TODOS AQUELLOS NIÑOS QUE MURIERON ANTES QUE EL KE NI SIQUIERA PUDIERON VIVIR EN UNA BURBUJA.
    VEANLO EN UNA FORMA MAS RACIONAL Y SE ENTIENDE Y SE APRECIA MEJOR A LOS DOCTORES DE ESOS AÑOS, ASUS PADRES Y SOBRE TODO A DAVID QUE A FINAL DE CUENTAS ERA UN INOCENTE.
    ME DESPIDO INVITANDOLOS A REFLEXIONAR SOBRE DAVID O SOBRE LOS PROBLEMAS QUE NOS AGOBIAN, SIN SABERLO ESTE PEQUEÑO NOS DEJA LA SENSACION DE KE PODEMOS EN VERDAD AMAR LAS COSA QUE TENEMOS, NUESTRA FAMILIA Y SOBRE TODO LA VIDA HUMANA.....

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  36. que pesar pobre niño y los doctores como si nada que pesar si y lo vuelvo a decir que pesar y les hicieron pagar 50.000 para nada nonononononono bueno chao besos

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  37. Es una historia muy triste la de David pero estoy deacuerdo con el companero anterior,los pensamientos en akellos anos eran muy diferentes a los de ahora, y eso nos sirve atodos para madurar un poco y no burlarnos de estos casos como es videos o peliculas tontas.
    Y para la amiga k bueno k seguiste adelante y k apollas alas otras persnas k tienen hijos con la mismo mal y si piensas en tener familia hojale k todo te salga muy bien amiga....

    Y suerte a todos>>>>

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  38. David un valiente, sus padres solo querian tenerlo vivo esta es una historia de valentia, que se abra echo el traje, y la burbuja, y los juguetes?

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  39. ES UNA HISTORIA MUY TRIS PERO ME SIRVIO

    PARA REFLEXIONAR SOBRE LO QUE TENGO


    Y PARA DARME CUENTA QUE HAY PERSONAS QUE SUFREN MUCHO MAS QUE UNO


    PERO QUE NO SE DAN POR VENCIDOS OJALA Y LA CURA PARA DAVID HUBIERA LLEGADO A TIEMPO.................

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  40. me habian contado la historia de este nene pero nunca supe que habia pasado con él.pero me alegra que se haya encontrado la cura a la enfermedad y asi se pueda salvar a niños que han nacido despues de David

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  41. PODRE DAVID DIOS MANDA PERSONAS ASI PARA UN FIN POSITIVO GRACIAS A DAVID SE CONOCIO LA ENFERMEDAD Y PUDIERON SALVAR A LA NIÑA

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  42. Afortunadamente es rarisimo el que la padece, desafortunadamente las curas no son siempre viables y ademas un transplate de medula cuesta mas de 230mil dolares americanos....:-(

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  43. pues la verdad es una historia muy triste, pos yo no estoy deacuerdo con eso de que el pensamiento de antes era otro, los padres sabian que el tratamiento no era 100% de seguro, y como paso, condenaron a su hijo a una vida anormal, y eso no se borra asi nomas, eso ahora como antes es algo muy cruel, bueno pues esto ya paso y ahora solo se puede intentar sacar lo positivo del tema, sirvio de algo el estudio que hicieron, pero todos sabremos que tuvo un costo muy alto

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  44. Joder, que padres inconcientes. Ese respeto que tienen los humanos por "su sangre" ya me tiene harto!°
    No era la misma vaina adoptar un hijo y no fregar a otro por sus deseos egoistas?
    Y los científicos? bien otro ratón de laboratorio

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  45. YO KIERO SABER SI ALGUIEN SABE QUIEN PROTAGONIZO UNA SEGUNDA PELICULA APARTE DE LA DE TRAVOLTA, CASI EN LOS MISMOS AÑOS Y SI ALGUIEN SABE EL NOMBRE DE LOS TEMAS DE LA PELICULA

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  46. k fuerte...

    la verdad pobre niño valla vida

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  47. me parecio una historia....muy triste por que todos tenemos sentimientos y compasion y al saber de un niño....con este tipo de padecimiento hasta dan ganas de llorar..........ojala que dios lo bendiga donde kiera que este.......=)

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  48. la historia del niño de la burbuja la escuche cuando era niña , pero despues no supe mas nada, no sabia que murio en 1984, y de todos los avance medicos que resultaron despues de este dolor, siempre tiene que alguien sacrificarse para que otros vivan, una cosa por otra, ahora se las cuento a mis hijos.

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  49. Que tristisimo...me parte el alma...tengo un hermano de 10 años y no puedo evitar sentirme muy triste....habia escuchado la historia pero no sabia que este pequeñin habia muerto, menos tan joven.
    Dato curioso: el video de Simply Red "The air that I breathe" se inspira en la historia de este niño....
    Que este en el cielo con los angeles...

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  50. Mmm....vi el video....guau...la letra de la cancion no puede haber sido la mas adecuada a lo que el video quiere plantear....que pena lo que tuvo que pasar este pequeño en la vida real....

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  51. no estoy de acuerdo con lo q dijo javier.. los padres tenian esperanzas de q se descubra la cura en poco tiempo, ademas, como iban a saber q su segundo hijo tambien tendria esta enfermedad. por otra parte, este caso sirvio para salvar otras vidas

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  52. Me tocó estudiar mucho sobre esta enfermedad, la realidad es que no todos los casos tienen cura, solo si se detectan a tiempo. es una enfermedad muy complicada, y la vida de los chicos enfermos es muy dificil, la vida de este chico es un claro ejemplo, es vivir la vida sin poder vivirla

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  53. Q les puedo decir hace un mes perdimos nuestro hijo varon por una enfermedad de inmunodeficiencia combinada severa (SCID). Es bien dificil que los doctores den con esta enfermedad ya que los niños se empiezan a enfermar alrededor de los 3 meses (eso nos paso a nosotros) estuvo hospitalizado 4 veces, en la segunda hospitalizacion su primer pediatra habia notada baja una pero nos dijo q no era muy grave y seguio mas o menos pero en la busqueda de saber xq se enfermaba consultamos a otro doctor q desconocia la gravedad de la enfermedad xq insistí en q le hicieran prubas de inmunoglobulinas en la 4ta hospitalizacion y le salieron bajas pero el doctor no me explico la gravedad ni el nombre de la enfermedad, asi q lo que con lo q pude investigar en Internet evite que le pusieran la vacuna de neumococo la cual le hubiera ocasionado la enfermedad por ser vivos vivos, y eso tambien sirvio a perderle confianza al segundo doc consultado y fuimjos con un tercero quien me indico que el bb ya habia tenido tratamiento para daño pulmonar causado por asma q el asma no tenia, y este segundo doc fue muy etico y m dio una luz de esta enfermedad q esta ligada al cromosoma x y me refirio con una inmunologa especialista para q vieera el caso. Pero desaofortunadamente en su 4ta. hospitalización el 2do. doc consultado no le trato bien la neumonia y el bb empeoro aunque al comentarle que no mejoraba el decia q la recuperaciono era lenta. En fin cuando fuimmos con la inmunologa nos comentó de esta enfermedad ya que el bb había pasado por un patrón de infecciones que parecen ser comunes en los bbs con este tipo de inmunodeficiencia asi q como estaba muy mal por la neumonia mal tratada ya que habian pasado solo 15 dias despues de que lo dieran de alta x la neumonia q en vex de mejorar en el hospital había empeorado, pero eso lo supimos al ingresar por 5ta. vez al hospital, ya que nos regresamos con el 1er. medico q lo trato xq él desde el principio sabía q habia q estar muy pendiente ya q podia ser algo más, y al ver las radiografias se miraba como habia entrado, como habia salido y como volovia a entrar al hospital y con la neumonía más avanzada, total el bb estubo luchando 23 dias en el hospital en el intensivo, sedado y el los últimos 15 días con un respirador de alta frecuencia pero su cuerpecito no pudo más.
    Tampoco sabemos con exactitud si tuvo este sindrome porq las pruebas se le tenian q hacer a el sano y enviarlas de mi pais a EEUU pero por el patrón de infeciones es seguro q si y en mi familia existen antecedentes de dos muertes de bbs varones uno hermano de mi mama y otro hemano mayor mio, asi q lo q nos queda es hacerme las pruebas geneticas respectivas a mi y ami hija para ver si ella es portadora de esa enfermedad genetica y la pueda transmitir a su hijo varón, para evitarle el sufrimiento q nosotros pasamos.

    Leí muchos comentrarios sobre la decisión de los padres por haber tenido a su hijo encerrado en una burbuja todo ese tiempo, yo les quiero decir q si yo volviera a tener un hijo varón, ahora q se la enfermedad q pudiera tener hariamos todo hasta lo imposible para lograr q algun dia viva y tenga una vida normal, o bien xq viviera, asi q no creo q sea una decision egoita volver a intentaqrlo en el caso de ellos q ya habian perdido uno asi ya q uno siente como q le falto hacer más...y q talvez con el otro se pudiera evitar cometer algun error por tener ya conocimiento y la experiencia anterior. Dios sabe perfectamente lo q hace ya q como ya teniamos la parejita decidimos q yo me operara para ya no tener familia. Asi q lo q nos queda es investigar, investigar....para q los hijos varones de mi hija , tengan mejores expectativas de vida y una mejor calidad de vida.. Solo quienes hemos pasado por una experiencia similar sabemos lo q se siente.

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  54. liseth, siento muchísimo tu pérdida, no puedo ni imaginar todo lo que debéis haber pasado. Os deseo lo mejor a ti y a tu familia. Besos.

    Muchas gracias a todos por los nuevos comentarios. Saludos.

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  55. hola muchas gracias por la informacion hoy en dia mi sobrino fue diagnosticado con este mal y se le han estado aplicando radiaciones para destruir su sistema inmune y darle la poportunidad de aplicarle celular de un donador, ya se le realizo el primer transplante de mi hermana pero al parecer las celulas no lograron multiplicarse, es triste tener un caso de estos en la familia por que en relidad nos desgasta mucho, mi sobrino vive en un mundo esterilizado gracias a Dios mi hna si lo puede tocar el crece como un ni;o normal lo malo es que no puede salir al exterior aun tiene 4 meses y al leer el final de este articulo mi corazon estallo de jubilo ya que esperamos con todo el corazon que se cure y pueda tener una vida normal, uno ya conocio la vida pero este angelito aun no ha podido ver cosas que en verdad valen la pena y que nosotros que estamos sanos pasamos por desapersivido.

    bueno los dejo que tengan un gran dia y que Dios los acompa;e en su camino.


    con amor un ser mas de este mundo que espera un miracle para su sobrino.

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  56. [...] del día: David Vetter: El “niño burbuja” (Gracias a Ovejas [...]

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  57. esto fue muy dur0 para el niño y sus pabre

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  58. Considero que si es ser EGOISTA tener un hijo hombre sabiendo que eres portador de la enfermedad... si realmente a la persona portadora le interesa tener un hijo sano, que se haga pruebas geneticas, MAS AUN SI SABE QUE TIENE ANTECEDENTES FAMILIARES OBVIOS "como un hermano o un tio"...el hecho de querer tener un hijo, no justifica la inconciencia de decir "ay si tengo esta enfermedad igual tendre un hijo y lo amare mucho y lo cuidare con guantes de goma y que sea lo que Dios quiera"...por favor! un poco mas de conciencia QUE NO ES LA EPOCA DE DAVID VETTER y ahora hay formas de poder descartar enfermedades geneticas, mas aun sabiendo que uno tiene antecedentes familiares, ...tal vez sea costoso...pero creo que pagar dinero por saber si tu hijo saldra bien o haciendo un tratamiento genetico de descarte o agotar el ultimo recurso que exista para que saber que el niño nacera sano no tiene precio

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  59. Por otro lado, lamento mucho que las personas tengan que pasar por esto, no se lo deseo a nadie, pero estamos en una epoca, en que se puede tener, hasta cierto punto, un conocimiento de las enfermedades geneticas y otras, para poder saber el riezgo que se tiene, y hasta cierto punto como evitarlo o tratarlo, y asi evitar el sufrimiento tanto al niño como a la familia... Incluso hasta poder decidir si tener un hijo hombre o mujer....son muchas cosas que se pueden ahora con la cienci.

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  60. bueno quiero decir que esto me sirvio mucho para darle gracias a DIOS por la vida de todo mi seres queridos y la mia uno muchas veces se hace problema por cosas que pasan e injusticias que vive pero esto supera toda mis espectativas de entender que la vida hay que vivirla, disfrutarla dia a dia y ser un agradecido de ella entender que los problemas son parte de ella e inevitables y con respecto a DAVID estoy seguro de algo que Él esta en los cielos sumado a los millares de angeles y con el señor jesus...

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  61. Nos da una leccion de vida....... A veces cree uno que lo que esta pasando es lo mas tragico y no hay solucion......tenemos que darnos cuenta que hay gente que sufre muchisimo mas y esta luchando por una esperanza....por un milagro.....Esto fue increible....aprendi mucho.....Gracias.

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  62. Hola, ingresé a la Web para investigar un poco más sobre la enfermedad que tiene mi hija y me encontré con este blog.
    Quiero compartir con los padres o familiares de chicos que tienen la enfermedad Inmunodeficiencia Combinada Severa (Artemis) que afortunadamente mi hija se está recuperando muy bien.
    Le detectaron la enfermedad a los 5 meses de vida en el Hospital Italiano de Buenos Aires (sin haber tenido infecciones muy severas). Al mes le hicieron un Trasplante de Médula (yo fui la donante) y a los 3 meses empezaron a aparecer muy de a poco las células T y B que naturalmente ella no tenía. Ya pasó 1 año y 2 meses del trasplante y gracias a Dios y todos los médicos del Italiano y del Hospital Garrahan ella está evolucionando muy bien. No tuvo complicaciones serias durante todo este tiempo. Lo que sí dificultó un poco las cosas fue el darle al mes de vida la BCG. Sin embargo, la medicación le está haciendo efecto y está controlada.
    Estuvo 7 meses internada en el Italiano y los 2 meses siguientes estuvo en nuestra casa, con un purificador de aire, sin poder salir. Hoy en día está haciendo una vida casi normal, a pesar de tener los linfocitos un poco bajos. Tenemos que tener cuidados de higiene y limpieza y por el momento no puede tener contacto con otros chicos para evitar contagios ni con personas enfermas.
    El mensaje a otras personas que puedan estar viviendo esta situación, o una similar, es no bajar los brazos y trasmitirle siempre siempre al bebé alegría y energía para no aflojar. Recuerdo que siempre le poníamos música, le bailábamos y jugábamos más allá de las noticias que pudiéramos recibir de los médicos. Los chicos perciben mucho, mucho más de lo que imaginamos...
    Gracias!!
    Carolina.-

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  63. Debéis de haber pasado unos momentos muy difíciles, menos mal que tu hija está evolucionando muy bien. Me alegro mucho por ti y tu familia. Un abrazo.

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  64. [...] caso muy conocido fue el de David Vetters del que poseis leer su verdadera historia en esta dirección y ver el final de la peli de Travolta (comentario: el final no tiene nada que ver con la realidad, [...]

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  65. [...] caso muy conocido fue el de David Vetters del que podéis leer su verdadera historia en esta dirección y ver el final de la peli de Travolta (comentario: el final no tiene nada que ver con la realidad, [...]

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  66. hola carolina yo tengo una sobrina con inmunodeficiencia combinada severa ella es de mendoza esta en el hospital notti queria contactarme con vos para saber de tu hija como anda y que tratamiento tiene gracias mariela

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  67. Hola Mariela!
    Sí, por supuesto! Pasame tu dirección de email así entramos en contacto!
    Saludos.

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  68. hola
    esta es uan historia muy triste. Tambien ya habia visto el du¡ocumental y la verdad me partio el corazón cuando vi como madre e hijo se abrazaban. Yo soy madre de tres hijos que gracias a dios estan sanos, y a Él le doy infinitas gracias por poder abrazarlos sin ese plástico que siempre los separó a ellos.

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  69. Que emotiva historia, recuerdo que la vi en un programa que se llamaba la maquina del cuerpo, dirigido por el doctor cristhian barnard. cuando era un niño, y era extraño y triste. y espero que la sobrina de Mariela y la hija de Carolina se recuperen.

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  70. hola
    yo tambien tube dos bbs con inmunodeficiencia combinada severa por lomi primer bebe fallecio sin ninguna razon, cuando nace el segundo fue diferente logramos llegar al hospital de mexico INP donde me lo salvaron cuando llego en un estado critico con una desnutricion de tercer nivel, tuberculosis en la piel, ect, el diagnostico no era bueno la cura un transplante..... tengo hijas sanas las cuales no fueron compatibles con el, ni su papa ni yo, esperfamos un cordon el cual no fue compatible como deseavan los doctores el tiempo paso duarnte un año en el hospital pasamos cosas muy dificiles desde qe entro mi bb no salio ni un solo dia, pasamos infecciones las cuales al principio logramos salir, al fin de todo nos dieron la unica solucion el transplante aploidentico, pero una neumonia fue fatal para mi bb, pasamos a terapia duarnte dos meses lucho mi gerrero pasando por una pancreatitis que como salio de ella no lo supimos, el 10 de mayo nos hablaron que no se podia aser nada porque tenia pancreatitis, los riñones no funcionavan y nesecitava dialisis, pero no era candidato a dialisis por la pancreatitis, estava entubado, tubieron qe ponerle un cateter en el estomago para drenarlo, no habia mas qe ase para el,ese era el diagnostico prepararnos para lo peor, pero los doctores de terapia y inmunologia no se rendian porqe KAROL habia luchado durante un año por su vida no era posible qe se rindiera. el doc.FRANCISCO RIVAS,ALONZO GUTIERRES Y MARCO YAMASAQUI...estubieron con el al igual qe el doc ESPINOZA.....despues del 10 de mayo....DIOS estubo a su lado y saluo de ese estado mejoro salio de la pancreatitis, pero un nuevo diagnostico llegaba una hemofagositis, los estubaron y pasamos a piso su estado aun era grave pero estaba afuera de terapia despues de dos largos meses.desgraciadamente perdimos la batalla y fallecio...es una enfermedad triste pero ahora ya hay solucion,,,,tengo hijas mi luchano termina porqe ellas pueden ser sanas portadoras de esa enfermedad.

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  71. bere berea, lamento mucho que hayas vivido algo tan terriblemente difícil. No puedo ni imaginar lo que habrás sufrido. Un gran abrazo para ti y tu familia.

    Gracias a todos por los nuevos comentarios.

    Saludos!

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  72. es impresionante lo que sufrio david, para algunos años luego encontrar una cura... pero seguro que desde donde este se siente feliz por que encontraron una cura para la enfermedad que el tenia :)

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  73. Pero que mala suerte!, hubiera esperado siete años mas! igual me alegro por la niñita que se recupero.

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  74. solo Dios es dueño de nuestras vidas...solo el decide cuando nacemos y cuando morimos........como mama no se que abria echo si estaria en el lugar de la mama de david.

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  75. Es triste saber historias como estas, pero es reconfortable saber que en la actualidad hay un poco de esperanza para todos aquellos pequenos que sufren de esta enfermedad.
    Dios los bendiga

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  76. Yo soy mamá de un niño con Inmunodeficiencia combinada severa, el fue transplantado a los 5 meses y ahora ya tiene 13 años, ha estado muy bien, igual pasamos muchas cosas durante el primer año, desde esperar por su muerte y ser bendecidos con un milagro. Dios me ha dado la oportunidad de conocer a este ser, que es la alegría de nuestra casa. A todos los que están pasando por esto, les digo que tengan fe, Dios es misericordioso, Él tiene una misión para cada persona.
    David ha sido un niño que ha dado los precedentes para abordar esta enfermedad tan rara.
    Que Dios los bendiga a todos.

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    1. HOla Angélica, disculpa que te moleste, quisiera contactarte ya que tengo un problema similar y me gustaría ver si puedes ayudarme por favor.
      Mi cuenta de correo es hastaelchongo@gmail.com

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  77. Me alegro muchísimo por ti, Angélica. Un beso para ti y otro para tu hijo.

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  78. que triste esta historia :'( pobre niño pero me impresiona la valentia del niño. uno que no tiene esos problemas como se queja de la vida mientras que otros desean ser normales. que triste!!!

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  79. upps que buena historia pero que malo que el muriera!!!!

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  80. es muy triste que un ñiño pasara todo esto por que podia experimentar muchas cosas que cualquier ñiño hace!!!!

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  81. No debieron hacer esos experimentos con el, solo hicieron su vida mas horrible, ademas ese tratamiento experimental acabo con su vida, no fue más que un conejillo de indias, que inhumanos fueron con ese niño al que torturaron y mataron de una forma muy cruel.

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